Lo scorso 16 maggio l’Istituto di Cultura ha ospitato una serata promossa in collaborazione con il Consolato Generale e finalizzata a sostenere “A-True Smile”, un’organizzazione non profit nata per raccogliere fondi in favore della ricerca per la “atassia-teleangectasia”, una devastante malattia degenerativa pediatrica. Alla UCLA si trova uno dei più importanti centri di ricerca sulla atassia-teleangectasia, diretto dal professor Richard Gatti, che ha partecipato all’evento insieme al presidente di True Smile, Riccardo Cigni.
La atassia-teleangectasia è una rarissima malattia genetica che colpisce un bambino ogni 30.000 – 100.000 nuovi nati. Si tratta di una patologia autosomica recessiva: i genitori non sono affetti da alcun sintomo, ma sono portatori della malattia ed hanno una possibilità su quattro di dare alla luce un bambino malato. La rarità di questa patologia disincentiva le industrie farmaceutiche dall’investire capitali nella ricerca di una cura. Per questa ragione esiste un urgente bisogno di sensibilizzare l’opinione pubblica e di raccogliere fondi.